Катя Рубцова родилась и до определенного времени росла обычным ребенком. Но когда родители заметили, что время идет, а их дочь не садится, не ползает, не переворачивается, не держит голову, как все дети, они забили тревогу.
Спустя череды обследований родители девочки узнали, что у нее неизлечимое заболевание – спинальная мышечная атрофия (далее — СМА). Коварный недуг забрал у малышки простейшие моторные навыки, а врачи прогнозировали, что детям с таким типом отведено всего несколько лет жизни.
Сегодня в мире существует несколько препаратов, которые могут замедлить прогресс заболевания, но на тот момент в России подобные препараты не были зарегистрированы, а были разработаны только в США. Но как известно, обычно такие препараты стоят астрономических сумм. На один укол для Кати требовалась сумма 2,5 млн. долларов (или около 145 млн. рублей), которая семье была недосягаема.
Весной 2019-го родители Кати – Иван и Юлия открыли сбор средств в инстаграме, а уже в конце июня сообщили о закрытии сбора. Девочке помогали неравнодушные люди, звезды шоу-бизнеса, деятели кино, благотворительные фонды и т.д. С миру по нитке семье Рубцовых удалось собрать небольшую сумму.
«Получив отказ в помощи от Минздрава, в тот же день нам позвонил неизвестный мужчина и предложил свою помощь. Тайный спонсор подарил нашему ребенку на лечение 145 млн. рублей. В судьбе Катюши появился Волшебник, который подарил ей шанс на полноценную жизнь. Мы не можем назвать его имя. Это человек из нашей страны и он помогает благотворительным фондам» — рассказали Рубцовы.
Космическую сумму на лечение в России еще ни разу не собирали. Катя стала первым ребенком в мире, получившей платное лечение самым дорогим препаратом на всей планете.
Через полгода девочка вместе с родителями вернулась из США домой. Результаты дорогостоящей процедуры были видны уже на следующий день.
«Видео было сделано через 2 дня после получения лекарства. Данная инъекция это как «взмах волшебной палочкой — раз, и всё…» Болезнь прекратила прогрессировать буквально через считанные дни» — делились родители Катюши в своем блоге.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Родители продолжают вести в сети микроблог, где рассказывают об успехах своей дочери. В этом году Катюше исполняется 5 лет.
С момента как для малышки за рубежом была проведена процедура, прошло 3 года. Рубцовы отмечают, что СМА не прогрессирует, ухудшения здоровья у Кати не наблюдаются, а наоборот ее организм окреп. Она может сидеть, держать голову, разговаривать, читать, учить и рассказывать стихи, рисовать. Казалось бы, это элементарные навыки, но без препарата и помощи спонсора девочка не познала бы и этого.
Супруги рассказывают, что их дни расписаны по минутам. Они работают над физическим развитием своей дочери, водят на кружки, в бассейн, занимаются ее реабилитацией, поддерживают результат проведенной терапии и продолжают консультироваться с зарубежными врачами.
